piątek, 31 maja 2013

Witamy:)

Trzecia chemia za nami-teraz się płukamy .Alicja czuje się w miarę dobrze-troszkę jest tylko senna ,ale nie wiem czy to z powodu chemii czy może  pogody.Bo trzeba przyznać ,że pogodę mamy nie zaciekawą .Cały czas albo pada ,albo wychodzi słońce i tak na przemian. Pomieszanie z poplątaniem. Poza tym przyplątał nam się kaszel i osłuchowo na szczycie płuca słychać szmery-mamy zlecony antybiotiotyk.Wyniki krwi spadają,jednak nie są to spadki drastyczne-jak wyraziła się pani doktor.Może nie wpadniemy w reżim i uda nam się po chemii wyjść do domu. Mamy taką nadzieję.Trzymajcie Kochani kciuki.

środa, 29 maja 2013

Jesteśmy po pierwszym dniu chemii.Nawet znośnie to poszło,jedynie troszkę Alusia skarżyła się na ból główki,ale zaraz jej przeszło.Chemia leciała od 10.00 do 11.00.Potem pięć godzin płukania kroplówką a póżniej trochę luzu:)Poszłysmy nawet na chwilkę do kaplicy szpitalnej bo Alusia bardzo chciała iść do ,,Bozi"Teraz leci druga kroplówka ,będzie leciała aż do rana.Alusia szykuje się powoli do spania,chce jeszcze porozmawiać z tatą na skypie więc nie mogę się rozpisywać bo już mnie popędza:).Podrawiamy serdecznie i życzymy spokojnej nocy.

wtorek, 28 maja 2013

Dobry wieczór.

Jesteśmy w szpitalu.Wyniki krwi dobre więc jutro zaczynamy II cykl chemii-Temodal +Irynotekan.
Alusia zadowolona ,zaraz po przyjeździe pobiegła do świetlicy i zabrała się za układanie puzzli:)
Potem bawiła się ze swoimi oddziałowymi przyjaciółmi.Teraz już słonko śpi .Niech śpi i zbiera siły na jutro-mam nadzieję że ten cykl zbyt jej nie osłabi.Kochani pozdrawiamy serdecznie ,dziękujemy za wszystkie darowizny ,za wasze wsparcie i za wszystkie ciepłe słowa i myśli kierowane do Alicji.

sobota, 25 maja 2013

U nas Kochani powolutku leci.Jeszcze dwa dni i jedziemy do Chorzowa.Pogoda brzydka cały czas mży deszcz i wieje zimny wiatr,więc jesteśmy niestety uziemieni w domu.Alusia spytal mnie dzisiaj,,mamo no co z ta pogodą?"-no właśnie co?Koniec maja a zimno jakby był marzec.Wiadomo że jak na dworze nieciekawie to dzieci szaleją w domu-u nas właśnie tak jest.Alusia dokazuje,że aż miło patrzeć.Widać ,że czuje się dobrze.,a to jest najważniejsze.Wydaje mi się,że nawet troszkę przybrała na wadze:)
Bardzo dziękujemy za wszystkie darowizny przekazywane na leczenie Alusi a także za wszystkie wasze dobre słowa.Pozdrawiam serdecznie.

czwartek, 23 maja 2013

Spotkała mnie dzisiaj bardzo nieprzyjemna sytuacja, która do tej pory nie chce mi wyjść z głowy. Chamstwo ze strony niektórych ludzi nie zna granic. Może  napiszę od początku. Koło domu mamy taki osiedlowy sklepik,taki typowy jarzyniak, małe pomieszczenie,cześć warzyw znajduje się na zewnątrz, kasa i pozostała część w środku. Z racji tego że Alusia zażyczyła sobie na obiad zupkę z buraczków, robiłam tam zakupy-Alicja była ze mną (chciałam żeby się troszkę przewietrzyła bo na dłuższe wyjście na dwór dziś nie było szans z racji opadów deszczu). Czasem jest tak, że gdy Alusia troszkę gorzej się czuje, wożę ją spacerówką, tak było i dzisiaj. Zrobiłyśmy zakupy, zapłaciłyśmy i w momencie gdy chciałyśmy wyjechać poczułam jak ktoś uderza a właściwie najeżdża na mnie od tylu. Obracam się i widze panią około pięćdziesiątki przed którą stał wózek z dzieckiem (to nim pani na mnie wjechała), a za nią stoi  druga pani może w moim wieku. Obracam i co słyszę?Przepraszam? nic z tych rzeczy. Zamiast przepraszam, które jakby nie było mi się w tej sytuacji należało usłyszałam "Co się pani tak gapi"Tym pytaniem tak mnie ta pani zaskoczyła,że normalnie zaniemówiłam.Nie zareagowałam,myśle sobie-co się będę denerwować, przejechałam obok i wszystko było by dobrze, gdybym  nie usłyszała tego co mówiły między sobą. Usłyszałam,że takie duże dziecko powinno chodzić na nogach a nie wozić się we wózku,- to bym jeszcze zniosła ale w momencie kiedy starsza z pań powiedziałą do młodszej cytuje ,,a widziałaś jakie chude zabiedzone to dziecko" to normalnie mną zatrząsło. Musiałam powiedzieć tym paniom kilka słów,bo nie mogłam tego tak zostawić.Rozumiem, można kogoś przez nieuwagę najechać,można kogoś popchnąć i nie przeprosić,ok. Ale kto im dal prawo do obrażania mojego dziecka i komentowania jak wygląda.Nikomu nie pozwolę obrażać mojej Alicji.Nikomu.Zdaję sobie sprawę, że Alusia odbiega troszkę wyglądem od swoich rówieśników, jednak nigdy jeszcze do tej pory nie spotkałam się z taką bezczelnością. Gdybym jeszcze się coś odezwała,chciała przeprosin. Ja chciałam spokojnie odjechać,w zasadzie nie stało się mi nic strasznego- panie jednak musiały komentować na głos,żeby chociaż mówiły tak żebym tego nie słyszała ale nie-trzeba było na głos.Choroba Alusi nauczyła mnie dużej pokory i wyrozumiałości jednak na pewne rzeczy jako matka niemogę pozwolić- a już na pewno nie mogę pozwolić na to by ktoś bezkarnie obrażał Alusię.!

wtorek, 21 maja 2013

Dzisiaj u nas deszczowo i burzowo ,więc dzień spędziliśmy w domu.Robiłyśmy z Alusią przegląd jej garderoby-połowa ubrań już za mała.Bardzo urosła ta moja księżniczka:)Będzie trzeba jechać na jakieś zakupy,ale to pewnie po powrocie ze szpitala i na pewno pojadę sama .Nie do wiary jak czas szybko upływa, niedawno wróciłyśmy ze szpitala a za kilka dni trzeba się znowu do niego szykować.Znowu  prasowanie, pakowanie ,dopakowywanie ,a i tak pewnie czegoś się zapomni .Chociaż musze przyznać ,że coraz lepiej mi to pakowanie wychodzi,można rzec że doszłam prawie do perfekcji w upychaniu ubrań i drobiazgów do toreb.Ostatnio pani z którą dzieliłyśmy salę nie mogła się nadziwić ile rzeczy pomieściła moja torba-prawdę powiedziawszy ja tez byłam zdziwiona ,że aż tyle rzeczy się tam zmieściło:)Alusia też ma swoją torbę i też się pakuje,tylko że w jej torbie znajdują się tylko maskotki  które chce ze sobą zabrać .Oczywiście tych maskotek jest tyle że nie chcą się zmieścić i dopiero wtedy mamy problem,bo jak tu wybrać te które mogą jechać jakby się chciało wziaść wszystkie:)Na szczęście jakoś dochodzimy do kompromisu ,w wyniku którego za każdym razem do szpitala jada maskotki które jeszcze niebyły u ,,dzieciakow",a Alusia jest zadowolona .Bo przede wszystkim przecież chodzi o to by dzieci były szczęśliwe,prawda:)
Kończę to moje pisanie,moje skarby śpią więc może uda mi się dzisiaj wcześniej położyć.Życzę wszystkim spokojnej nocy.Dobranoc.

niedziela, 19 maja 2013

Witam

Dzisiaj nasz Dominik miał swoje święto-skończył roczek .Było małe przyjęcie,przyjechała chrzestna z mężem.Nie mogę się nadziwić jak ten rok szybko minął.Pamiętam jak dowiedzieliśmy się że jestem po raz drugi w ciąży.Byliśmy tacy szczęśliwi,Nasze szczęście niestety trwało tylko trzy miesiące do momentu kiedy dowiedzieliśmy się że Alusia jest tak poważnie chora.To były dla mnie bardzo ciężkie chwile ,nosiłam pod sercem nowe życie a z drugiej strony bałam się o życie Alusi.Czułam się strasznie osamotniona,nie wiedziałam jak ja to wszystko pogodzę,jak ja dam radę.Czas jednak pokazał ,że dałam radę,że wszystko jakoś się ułożyło,potoczyło.Ja nawet rodzic pojechałam prosto z oddziału:)O 17 przyjechał po mnie Rafał z teściową(która zmienieła mnie przy Alusi)a o 20 urodził się Dominiś:)Wszystko co działo się podczas ciązy, działo się jakoś tak naturalnie ,tak zwyczajnie.Wydaje mi się ,że człowiek potrafi się dostosować do każdych warunków jeśli tylko życie tego wymaga.I tak też było w moim przypadku.W pewien sposób choroba Alusi ,intensywne leczenie i jednocześnie bycie w ciązy z Dominikiem było dla mnie takim życiowym sprawdzianem a także poznawaniem siebie od całkiem innej strony..Ten mój życiowy sprawdzian nadal trwa i trwać będzie dopóki Alusia będzie się leczyć ,mocno wierze że zdam go na piątkę.:)
Kochani bardzo dziękujemy za każdą darowiznę przekazaną na leczenie Alusi,za wszystkie ciepłe słowa i za to że jesteście z nami.Dobranoc

piątek, 17 maja 2013

Dzień dobry


Wczoraj Alusia miała wspaniały dzień.Dzięki uprzejmości Centrum Medyczemu TOMMED z Katowic który był fundatorem,spełniło się marzenie Alicji-dostała różowego laptopa.:)Laptop był marzeniem Alusi od dawna.Teraz,gdy mamy chemie i pobyty w szpitalu beda częstsze niż kiedyś,laptop bardzo się Alusi przyda.Czas będzie szybciej mijał i sama chemia będzie bardziej znośna:)Cały wczorajszy dzień mijal Alusi na zapoznawaniu się z laptopem ,a wieczorem prawie wszystko bylo już opanowane.Uśmiech nie schodził Alusi z buzi.Dla nas rodziców niema piękniejszego widoku niz radość  naszego dziecka.Dziękujemy

 Drugą dobrą wiadomością jest to ,że morfologia jest dobra,wyniki nawet troszkę się poprawiły niż przy ostatnim badaniu.Czyli spokojnie zostajemy w domku aż do 28 maja:)




  Chcieliśmy bardzo gorąco podziękować Centrum Medycznemu TOMMED za  spełnienie marzenia Alicji                  

środa, 15 maja 2013

Dopiero teraz chwilka wytchnienia więc mogę coś napisać.Byłyśmy dzisiaj z Alusią na kontrolnej morfologi.Z racji tego ,że tata Ali musiał iść do pracy korzystałyśmy z komunikacji miejskiej.Do punktu pobrań krwi mamy cztery przystanki autobusem .Na miejscu jednak okazało się ,że jest awaria i w związku z brakiem prądu ,pobranie krwi jest niemożliwe.Miałyśmy mały problem bo krew musiała być dzisiaj skontrolowana czy niema spadków.Trzeba było jechać gdzie indziej.Na szczęście w drugim punkcie udało nam się pobrać krew i wyniki nie są złe.Po telefonicznej konsultacji z nasza panią doktor ustalilyśmy ,że skontrolujemy krew jeszcze jutro i jak wyniki będa dobre to kontrole mamy już z głowy aż do powrotu do szpitala.
Po obiedzie poszliśmy na spacer do parku.Siedziałyśmy sobie z Alusią na ławeczce,Dominiś spał smacznie we wózku.Zapomniałam juz jak ładnie wygląda park gdy wszystko się zazieleni.
Wieczorem pojechaliśmy z Alusia do sklepu po buty.Okazało się ,że buciki które miała juz ja cisną.Nie było wyjścia,musieliśmy jechać po buty Specjalnie pojechaliśmy tak póżno ,żeby było jak najmniej ludzi bo wiadomo-im większe skupisko ludzi tym więcej zarazków,a w okresie po chemioterapii trzeba na to bardzo uważać.I rzeczywiście oprócz nas w sklepie była tylko jedna pani.Chyba nigdy nie robiłam tak szybkich zakupów.Najpierw weszłam sama ,wytłumaczyłam ekspedientce czego szukam,pani pokazała mi trzy pary bucików.Potem dopiero wszedł tata z Alą.Szybko przymierzyłyśmy i udało nam się dopasować odpowiednie butki:)
Kończę już bo oczy mi się same zamykają:)Dobranoc 

poniedziałek, 13 maja 2013

Jesteśmy w domku:)
W środę mamy skontrolować morfologie i jak będzie dobra to do szpitala jedziemy dopiero 28 maja.Bardzo się cieszymy i mamy nadzieję że wyniki bedą dobre bo 19 maja braciszek Alusi ma urodziny-kończy roczek.Bardzo byśmy chcieli spędzić ten dzień wszyscy razem.Mocno wierzymy że tak będzie.
Dzisiaj była u Alusi pani rehabilitantka ,pokazała nam kilka ćwiczeń które mamy wykonywać w domu.Alicja ładnie współpracowała.Zresztą jak dowiedziała sie ,że idziemy dziś do domu to zły humor który towarzyszył nam od rana od razu odszedł . Bardzo stęskniła się za Dominikiem.Jak przyjechaliśmy do domu to całusom i uściskom nie było końca.Ja z kolei niemoge się nadziwić jak małe dzieci się zmieniają,jakie robią postępy.Niebyło nas raptem kilka dni a mój mały smyk już nabył wiele nowych umiejętności.:)
Kończę  bo moje dwa skarby brykają w najlepsze ,a powoli trzeba ich szykować do kąpieli i spanka.
Pozdrawiam.Dobranoc

niedziela, 12 maja 2013

Witam

Alusia dzisiaj słabiutka,troszkę skarży się na brzuszek,muszę ją masować prawie cały czas.Rano byłyśmy trochę na świetlicy,niestety nieudało mi się Alusi zainteresować żadną zabawą.Teraz leży i ogląda bajki,apetyt też odszedł.Rozłożyła ją ta chemia,na szczęście dzisiaj ostatni dzień.
Zapomniałam napisać że w piątek był u Alicji ortopeda ,mamy zalecona rehabilitację na te nóżki,mam nadzieje że pomoże i Alusia zacznie pewniej chodzić .
Dziekuję wszystkim za wasze dobre słowa,za maile ,za to że śledzicie drogę Alusi i wspieracie nas.Jest nam to bardzo potrzebne.Pozdrawiamy i zyczymy miłego dnia.

sobota, 11 maja 2013

Witam.
Od rana biegam po oddziale celem złapania zasięgu i dopiero na świetlicy mi się udalo,więc szybciutko piszę co u nas.Dziasiaj od rana humor niedopisuje,Alicja jest strasznie rozdrazniona,nic jej niepasuje.Pewnie chemia tak na nia zaczęła działać bo wczoraj była wulkanem energii,dziasiaj niestety mamy kryzys.Jeszcze dzisiaj płukanie i jutro ostatni dzień chemii i może do domku:)Kochani chciałam teraz odpisać odnosnie komentarza zamieszczonego na blogu.Kochani kiedy jestem w szpitalu z Alusia kontakt ze mna może byc utrudniony,mogę czasem nieodebrac telefonu albo nieodpisywać na maile(chociaz jesli chodzi o maile to wynika to raczej z braku dostępu do internetu).Proszę byście nie czuli się przez to urazeni .W szpitalu staram poświęcać się Ali maksimum czasu i czasem po prostu niejestem w stanie odebrac telefonu badz czasem po prostu niemam go przy sobie.Dlatego bardzo Was proszę o wyrozumialosc i zrozumienie.
Konczę bo Ala chce isc juz na sale-położyć się .Pozdrawiamy serdecznie.

piątek, 10 maja 2013

Witam
Mamy ograniczony dpostep do internetu,cięzko jest złapać zasięg dlatego niepisałam.
Jesteśmy po trzecim dniu chemii,Alicja czuje sie dobrze,mozna rzec wręcz świetnie.Energia wprost ja rozpiera.Apetyt jak narazie dopisuje.Jedynie humor troszke się pogorszył bo wiekszośc jej ,,oddziałowych''kolegów poszła do domku .Cały czas pyta,,a my kiedy idziemy do domu?"
Chemie kończymy w niedziele,mam nadzieję że wyniki nawet jezeli spadna to szybko dzwigną się do góry i uda nam się szybko wyjść chociaż na kilka dni do domku.Alusia szykuje sie do kompieli,potem bedziemy czytac bajeczki.Pocieszające jest w tym wszystkim ,że mamy teraz z Alicja czas tylko dla siebie,możemy do woli sie przytulac,miziać.W domku niestety musiała dzielić się mamą z braciszkiem ,a tutaj ma mnie tylko dla siebie-z czego jak widze jest bardzo zadowolona:)
Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.

środa, 8 maja 2013

Dzień dobry wszystkim.

Alusia jest już po I dniu chemii.Rano dostaliśmy chemię doustną a o godz 10.00 chemie dozylną.Teraz płukamy sie kroplówkami.Po podaniu tabletki Alusię męczyły nudności,ale zaraz pani doktor zlecila leki przeciwwymiotne i wszystko wróciło do normy.Alusia spedza czas na zabawie na świetlicy ,sa nasi starzy,,znajomi"więc ma sie z kim bawić:)Apetyt jak narazie dopisuje oby tak dalej.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

poniedziałek, 6 maja 2013

Bardzo Was Kochani przepraszam ,że nie pisałam ale chcielismy na maksa wykorzystać ten czas w kiedy Alusia jest jeszcze w domku.Majówka upłynęła nam oczywiście w plenerze.Zawitaly do nas karuzele więc Alusia prze szczęśliwa-jednak najlepsza atrakcją była dmuchana zjeżdzalnia,to była dopiero radość.Cieszę się że moglismy sprawić naszej księżniczce tyle radości.Dzisiaj postanowiliśmy wybrać sie na długi spacer nad  taki nasz mały zalew wodny.Tzn podjechaliśmy autem bo baliśmy sie ,że Alicja może za bardzo zmęczyć się idąc pieszo,ale potem juz na miejscu dzielnie maszerowała,pchając oczywiście swój ukochany różowy wózek.Potem było kompanie ,kolacja i spanko bo rano jedziemy do Chorzowa.Nie mam pojęcia ile tym razem będziemy w szpitalu,sama chemia ma trwać pięć dni,jednak nasza pani doktor powiedziała ,że po tej chemioterapii są spadki wyników więc pewnie dopadnie nas reżim sanitarny.Alusia bardzo tego  nielubi bo niema wtedy kontaktu z dziećmi i niewolno jej wychodzić z izolatki.Pocieszam sie ,że może jednak wcale nie będzie tak żle-w koncu Alusia juz nieraz pokazała jaka z niej dzielna dziewczyna i bardzo szybko wychodziła z reżimu.Damy radę,wydaje mi się,że najgorsze co mogę robić to buntowac się przeciw temu co i tak nieuniknione.Musimy przejść i odchaczyć w  naszym kalendarzu ,,walki"kolejny przebyty krok-krok do przodu ku wygranej:)
Kochani nie wiem jak to będzie z dostepem do internet ,więc moje wpisy moga byc rzadkie,niemniej jednak bede się starała pisać na bieżąco co u Alusi.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życze spokojnej nocy.

piątek, 3 maja 2013

Wczoraj dzwoniła nasza pani doktor prowadząca.Zapadła decyzja ,że odstawiamy Roaccutane i włączana zostaje chemioterapia,na razie 4 cykle: 7 maja meldujemy się w szpitalu.Lekarze boja sie by komórki nowotworowe z kości nie rozsiały się po organizmie. Od nowa musimy przyzwyczaić się do kroplówek,bilansów i pewnie też do  wyników reżimowych.Troche mi smutno bo Alusia tak dobrze czuje się w domu,ale powtarzam sobie że tak musi być,że lekarze wiedzą najlepiej co jest dla Alusi najlepsze.Najlepsze byłoby gdyby to paskudztwo wyniosło się z organizmu Alusi i nigdy już nie wróciło.Niestety na razie musimy walczyć dalej-jesteśmy jednak dobrej myśli,musimy być.

środa, 1 maja 2013

Witajcie.
Dzięki naszej wspaniałej Emilii,która bardzo nam pomaga-pisze w naszym imieniu gdzie tylko może,próbuje nagłośnić naszą sytuację: dzisiaj był nakręcony reportaż o Alusi. Przyjechała do nas Telewizja regionalna.Nie powiem że było łatwo.Na początku Alicja bardzo się zestresowała i nie chciała mi zejść z kolan.Jednak fachowe podejście pani redaktor  jak również pana operatora kamery zdziałały cuda.Ich pozytywne nastawienie ,spokój i cierpliwość   prawiły ,że Alusia uspokoiła się i nawet odpowiadała na pytanie pani redaktor.W sumie lepiej zniosła całe nagranie niż ja.Dla mnie pytania pani redaktor przywołały wspomnienia z początków leczenia Alicji.Cieżko było mi opanować łzy.Myślałam że uodporniłam się na pewne rzeczy -myliłam się.Wiem ,że muszę być silna ,że muszę pomóc Alusi przejść przez to wszystko,ale czasem brak sil,tak jak dzisiaj.Wystarczyło jedno pytanie pani redaktor a nie mogłam opanować łez.Nie powinno tak byc,dzieci nie powinny tak cierpieć,one nie zrobiły nic złego-dlaczego więc ich to dotyka?....