piątek, 27 września 2013

Witamy

Wiemy już co z naszym leczeniem.Od poniedziałku zaczynamy kolejny cykl Temodalu+Irynotekan.Cykle chemii mają utrzymywać chorobę na takim etapie jaki jest teraz(stabilizacja)i będą podawane (o ile tolerancja będzie dobra)do momentu aż uzbieramy potrzebną kwotę na wyjazd na lecznie AntyGD2.Nie powiem żebym była bardzo zadowolona z tej decyzji(wiadomo że mimo iż pomaga, chemia jest  jednak bardzo szkodliwa)ale to chyba najlepsza decyzja na tą chwilę. Nie można pozostawić Alicji bez leczenia.Tak więc przyjęłam do wiadomości i pozostaje nam w jak najszybszym czasie uzbierać brakujące pieniążki .Wiem że  nam się uda.-musi się udać.Po za tym Alicja to wulkan energii,wariuje,szaleje,wszędzie jej pełno.Kochani dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty,za pamięć i za to że tkwicie przy nas i wspieracie naszą walke o Alusię .Pozdrawiamy serdecznie.

środa, 25 września 2013

Aż trzy dobre wiadomości!!!!!!

Nie wiem od której dobrej wiadomości mam zacząć,może zacznę od tej którą dostałam najwcześniej:)Więc po pierwsze-od dzisiaj nie mamy już reżimu:)Wszystkie wartości nam pięknie urosły i Alusia mogła się dzisiaj pobawić z kolegami na świetlicy.Druga dobra wiadomość(a może wspaniała:))to to ,że tomograf klatki piersiowej nie wykazał nic złego-tzn są zmiany zapalne ale sa to zmiany Tylko zapalne (antybiotyk ma pomóc)a nie żadne inne.Trzecia chyba najlepsza to taka że badanie MIBG czyli scyntygrafia kości wykazała zmniejszone (do porzedniego badania)wychwyty znacznika.w kościach .Ogólnie niema rozsiewu ,choroba jest utrzymana w stabilności.Nawet nie wiem czy mogę się cieszyć.Naprawdę uwierzcie ,że ostatnie nasze przejścia podsuwały mi najgorsze myśli.Dzięki Bogu jest inaczej.Teraz tylko uzbierać w jak najszybszym czasie brakujące pieniążki i możemy jechać do Greisfald,ostatecznie dobić tego potwora.
Puki jednak co,czekamy jaka decyzja zapadnie odnośnie naszego leczenia tutaj w kraju.Kochani dziękuję za modlitwę za Alusie ,za wsparcie jakie nam dajecie.Dziękuję.

wtorek, 24 września 2013

Kaszel:(

Od wczorajszego wieczora Alicja ma silne napady kaszlu.Jest to suchy kaszel,powtarzający się co chwilę.Wczoraj już nie wiedzieli jak go opanować-syrop i inhalacje nic nie dały,dopiero po podaniu sterydu dożylnie kaszel powoli się uspokoił.Noc była nawet spokojna.Rano jednak zrobili nam ten tomograf-mimo ,moich wielkich obaw,anestazjolog podjął decyzje o znieczuleniu Alicji.I co się okazało-na aparacie Aluśka dostała kolejnego ataku kaszlu ,zaczęła się wybudzać,musieli dołożyć jej,,usypiacza".Badanie które miało trwać pięć minut,przeciągnęło się do piętnastu.A mnie (jak usłyszałam za drzwiami szamoaninę,kroki i  podniesione głosy)przybyło kolejnych siwych włosów.Dobrze ,że wszystko dobrze się skończyło,badanie zrobione i mamy już to za sobą.Czekamy na opis i mam nadzieję ,że nic złego się w płucach nie dzieję-choć ten kaszel bardzo mnie niepokoi .Jak tylko będę coś wiedziała to napiszę.,śpijcie dobrze.Dobranoc

poniedziałek, 23 września 2013

Nadal reżim.

U nas w zasadzie bez zmian,wyniki nadal reżimowe,granulocyty ledwo drgnęły do góry ale nadal za mało by wyjść z reżimu.Dodatkowo silny kaszel,katar .Jutro mam mieć tomograf klatki piersiowej ,ale przy takim kaszlu wątpie żeby się odbył,pewnie będzie przesunięty.Zobaczymy co zadecyduje anestazjolog .Jeśli chodzi o kondycje psychiczną Alicji to jest jak najbardziej OK.Tańczy,śpiewa,wariuje-jednym słowem dokazuje za trzech.Apetyt puki co też dopisuje.Wczoraj odwiedził Alusie tata-oj stęskniła się za nim bardzo.Tata Alusi z racji swojej pracy(i częstych wyjazdów)może do nas przyjeżdżać tylko raz na tydzień więc jak już jest to mama odchodzi na bok i jest tylko tulenie tatusia:)Nie żebym była zazdrosna:)Od rana czas Alicja spędza na wyglądaniu przez okno,koło szpitala pojawiły się dwa małe kotki i niema siły ,żeby Alicję z tego okna ,,ściągnąć"
Kochani tak więc będę powoli kończyć bo musze doglądać tą moją małą wiercipiętę,bo jakby mogła to by z chęcią to okno otworzyła(dobrze ,że są zabezpieczenia i się nieda:))Pozdrawiamy serdecznie.

sobota, 21 września 2013

I znowu reżim:(

Mamy reżim sanitarny,odporność Alicji bardzo spadła,0,33 granulocytów.Musieliśmy się przenieś na osobną sale.Alicja niezadowolona bo na poprzedniej sali była ze swoją ulubioną koleżanką Eweliną.Ale jak trzeba to trzeba.Bedziemy czekać na poprawę wyników ,żeby można było włączyć chemie,zobaczymy jak to się wszystko potoczy.Narazie czas spędzamy na zabawie.
Bardzo dziękujemy za wszystkie wpłaty które cały czas powiększają subkonto Alusi i tym samym przybliżają nas do upragnionego celu-leczenia przeciwciałami.Życzymy miłego dnia.

piątek, 20 września 2013

I po badaniach.

Ostatni dzień badańMIBG za nami.Myślałam ,że dziś już się czegoś dowiem-niestety niebyło pana doktora tylko sam technik,a on nie mi nie powiedział:(Cóż..pozostaje mi czekać na opis,pewnie przyjdzie pod koniec przyszłego tygodnia.Alusia pięknie wylezała,było nawet lepiej niż wczoraj,bo badanie trwało piętnaście minut więcej a Alusia nawet nie zamarudziła.A teraz gorsza wiadomość:jutro zaczynamy kolejny cykl chemioterapii,to już siódmy.Taka zapadła decyzja-dopóki nie przyjdzie opis z MIBG boją się zostawić Alicję bez żadnego leczenia I tak jesteśmy już tydzień do tyłu ponieważ planowo kolejny cykl powinniśmy zacząć 12 .Jak przyjdzie wynik MIBG ponownie będą konsultować się z prof.Balwierz odnośnie dalszego leczenia.Boję się jak Alusia zniesie ten cykl,po ostatnim już sama nie wiem co myśleć.Zobaczymy,pani doktor pocieszała mnie dzisiaj ,że jeśli rzeczywiście Alusia będzie żle znosiła to zredukujemy dawkę ,chociaż tyle.Kończę bo musimy jeszcze z Alusia poczytać o Kubusiu Puchatku.Pozdrawiam i życze wszystkim dobrej nocy.

czwartek, 19 września 2013

...

Witam serdecznie.

Wybaczcie ,że nic wczoraj nie napisałam,ale padł serwer i w całym szpitalu niebyło dostępu do internetu.
Już szybciutko pisze co u nas.Wczoraj pojechaliśmy do Gliwic,podali nam znacznik(izotop)i...wróciliśmy do naszego szpitala.Okazało się ,że odczyt nie będzie (tak jak zawsze)po 4 i 24  godzinach od podania-a jednak po 24 i 48 godzinach.Dziaisj był pierwszy odczyt,całe badanie trwało około czterdzieści minut i polegało na nieruchomym leżeniu.Badanie przypomina rezonans .Alusia bardzo ładnie wylezała,dostała naklejki.Nie stety nieudało mi się nic dowiedzieć od lekarza ,powiedział ,że po jutrzejszym odczycie powinien już coś wiedzieć.Tak więc czekamy na jutrzejszy dzień.Gdy po badaniu czekaliśmy w poczekalni na karetkę (która miała nas odwieść do Chorzowa),podeszła do Ali pewna pani,dala Alicji takiego małego misia i powiedziała ,że tak jak i jej(wyleczyła się z nowotworu żołądka),tak i Alicji mis przyniesie szczęście.Taki zwykły,prosty gest,kilka słów pocieszenia a ja rozkleiłam się jak małe dziecko.Może dlatego ,że Alicja dała się tej Pani uściskać i wycałować,niewiem ,wiem tylko że takie gesty naprawdę podnoszą człowieka na duchu i jakoś tak z jeszcze większą wiarą patrzy się w przyszłość.
Kochani proszę módlcie się za Alusię i za dobre wyniki.Pozdrwiam serdecznie.

wtorek, 17 września 2013

Na oddziale:)

Tak jak wiecie od wczoraj jesteśmy po raz kolejny na oddziale.Dzisiejszy dzień przywitał nas deszczem,waitrem-jednym słowem szaro,buro i ponuro-jak to mówi Alusia(nauczyła się od taty).Dobrze ,że przychodzą na oddział panie przedszkolanki i prowadzą zajęcia plastyczne dla dzieci.Dzięki temu czas szybciej płynie,a i pobyt w szpitalu staje się bardziej znośny .Dzisiaj dzieciaki robiły wazoniki z masy papierowej.Na początku  chęci były wielkie,póżniej zapał nieco opadł i w rezultacie wazon robiłam ja, a Alicja tylko wydawała polecenia-,,mamo ładnie klej,nie tak,inaczej",i tak cały czas.Jednak wazon wyszedł,,nam"ładny.Jutro czeka nas wycieczka karetką do Instytutu Onkologii w Gliwicach i nasze długo wyczekiwanie badanie MIBG-trzymajcie Kochani kciuki za pomyślne wyniki.Pozdrawiamy serdecznie i życzymy miłego dnia.

 ALICJA TWORZY:)


 I GOTOWE

niedziela, 15 września 2013

Ostatnie chwile w domu..

Dobry wieczór.

Korzystamy z ostatnich chwil  w domu przed jutrzejszym wyjazdem do Chorzowa.Torby już spakowane,ja psychicznie też nastawiona w miarę optymistycznie:).Alusia czuje się dobrze,ładnie je.Jedynie co mnie niepokoi to to,że zaczęła więcej kaszleć niż w szpitalu.Nie wiem co jest tego przyczyną,zobaczymy co powie jutro nasza pani doktor.Byliśmy dzisiaj na pikniku rodzinnym.Taka można powiedzieć,,dzielnicowa"impreza.Dzieciaki miały frajdę.Były pompowane zjeżdzalnie,wata cukrowa,konkursy dla najmłodszych itp.Najbardziej jednak przypadł Alusi i Dominikowi do gustu wóz strażacki.Oglądali,podziwiali,ale wsiąść do środka nie chcieli :).Teraz szykują się powoli do spania.
Kończąc chciałam podziękować za wasze darowizny,za pamięć i dobre słowa.Jutro się odezwę a tymczasem życze wszystkim spokojnej nocy.




środa, 11 września 2013

w domku....

Witajcie

Ja dosłownie na jedną chwilkę,bo moje dzieciaki sa tak absorbujace,że  cięzko jest cokolwiek zrobić w domu ,nie mówiąc juz o pisaniu.Alusia czuje sie dobrze,apetyt nadal dopisuje:).Czas spędza na zabawie,zabawie i dokuczaniu bratu:)Ale są to takie ich małe przepychanki,kłótnie a potem wielkie przytulania na zgodę.Dominik chodzi za nia krok w krok,nasladuje wszystko co robi-jednym słowem jest w Alusie wpatrzony jak w obrazek.Byłysmy dzisiaj skontrolować morfologie-wyniki nawet dobre,jedynie płyki krwi niskie ,ale nie az tak by trzeba było wracać na oddział.W domu jesteśmy do poniedziałku,we wtorek mamy zaplanowany kontrolny tomograf klatki piersiowej a w środę i czwartek (wkońcu się doczekalismy terminu)badanie MIBG(scyntygrafia kości)w Gliwicach.Po tym badaniu zobaczymy co dalej,jakie leczenie.
Kończę Kochani,dziekuję za wszystkie wpłaty,za Wasze ciepłe słowa i za to że cały czas jestescie z nami i dopingujecie Alusi w jej walce.Pozdrawiamy serdecznie.

poniedziałek, 9 września 2013

Hurra!!!

Wstajemy rano ,a za oknem szaro,buro,deszczowo.Alicja zła-spacerku wokoło szpitala dziś nie będzie.:(
Cóż...tak bywa,próbujemy zająć czas zabawą z na świetlicy,układamy puzzle ,ale i to na coś nie bardzo wychodzi.W pewnej chwili podchodzi do nas pielegniarka i mówi,,Alusia idziesz dziś do domu".
W pierwszej chwili szok,niedowierzanie,a potem WIELKA,WIELKA RADOŚĆ!!!!
W ogóle się nie spodziewałyśmy takiego obrotu sprawy, myslałyśmy ,że znowu posiedzimy kilka dni a tu taka niespodzianka:)Tak więc jestesmy juz w domku,szczęśliwe.Alusia przegląda zabawki a braciszek nie odstępuje jej na krok.Kochani jak tylko sie trochę ogarnę napisze coś więcej.Pozdrowionka dla wszystkich.

sobota, 7 września 2013

Piękna pogoda i uśmiech od ucha do ucha.

Za oknem wspaniała pogoda,a na twarzy Alusi uśmiech od ucha do ucha.Dostałyśmy pozwolenie od pana doktora na popołudniowy krótki spacerek koło szpitala ,więc Aluska przeszczęśliwa.Siedzi cały czas na parapecie(przy mojej asyście oczywiście:) i wygląda przez okno.Co chwile pyta,,jest już popołudnie mamo?"Oj przyda nam się ten spacer ,oj przyda.
Teraz trochę zbocze z tematu bo przez ten nasze ostatnie problemy z Alusią całkowicie zapomniałam napisać ,że czekamy na aktualny kosztorys leczenia Alicji.Poprzedni jest już nieaktualny(przerwanie terapii podtrzymującej Roaccutanem,zmiana linii leczenia itp.).Czekamy z niecierpliwością na nowy,mam tylko nadzieję ,że koszty jakoś drastycznie nie wzrosną.Naszemu oddziałowemu koledze Jakubowi kosztorys nawet się zmniejszył o 3 tysiące euro-może w naszym przypadku tez tak będzie?Wkońcu Anioły nad nami czuwają:)Jak tylko dostaniemy kosztorys to zaraz Was powiadomimy.Tymczasem kończę,bo Aluska już się niecierpliwi-czeka z lalkami,będziemy je czesać i przebierać,tak jak ,,te modelki mamo z telewizora":)Oj ma ta moja córcia swoje powiedzonka.Pozdrawiamy Was serdecznie i życzymy miłego,słonecznego weekendu.

piątek, 6 września 2013

Świetlica i zabawy.

Witajcie.

Dzisiejszy dzień zaczał się od słów Aluśki-,,mamusiu a podgrzejesz mi rosołek?"Nie muszę chyba opisywać jak się ucieszyłam.Moja mała ,,chudzinka"sama ,bez namawiania ,proponowania sama upomniała się o zupę i to o 7 rano.
Strasznie się cieszę ,że tak fajnie ,wszystko wraca do normy .Zaraz po obchodzie lekarskim  poszłyśmy na świetlicę.Dzieciaki robiły dziś drzewa-Alusia pięknie wyklejała bibułą listki,poprawiała ,upiększała.Moja mała artystka:)
Póżniej obowiązkowo było układanie puzzli i malowanie farbami.Teraz  ucina sobie krótką  poobiednią drzemkę.Kończę powoli ,korzystam z okazji ,idę wypić kawkę bo jak znam życie jak tylko Aluśka wstanie to znowu pójdziemy na świetlicę.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
 



czwartek, 5 września 2013

Koniec reżimu:-)

Witajcie Kochani.

Koniec reżimu,wyniki poszły do góry,powoli wychodzimy na prostą.Wczoraj mieliśmy ponowne badanie usg brzuszka i też jest lepiej,jeszcze jest nagromadzona duża ilość gazów w jelitach ,ale na pewno mniej niż przy poprzednim badaniu.Kolejne kontrolne usg jutro.Aluśka czuje się dobrze,humor też dopisuje,a co najważniejsze możemy wychodzić z sali na świetlicę- tego Alusi najbardziej brakowało.Tak więc czas spędzamy na zabawie z innymi dzieciaczkami i  tak powolutku ,krok za krokiem brniemy do przodu.Na wyjście do domu nie  mamy na razie szans-musimy zostać na obserwacji.Może w poniedziałek nas puszczą,zobaczymy.Jak na razie cieszysmy się z tego co jest.

Kochani zamieszczam kilka zdjęć z Taste of Polonia ,imprezy podczas której w ostatnich dniach była przeprowadzona zbiórka pieniążków dla Aluśki.Zbórkę zorganizowała Fundacja YOU CAN BY MY ANGEL z Chicago.
Drogie,, Anioły" ogromne podziękowania dla Was,dla waszych ogromnych serc.Dziękujemy!








wtorek, 3 września 2013

Reżim.:(

Witam.

Od wczoraj mamy już reżim sanitarny-granulocyty spadły ,ogólnie wszystkie wartości pospadały ale najbardziej granulocyty i leukocyty:(Jeżeli chodzi o samopoczucie Aluśki to jest zdecydowanie lepiej,usmiecha się ,rozmawia i przede wszystkim wrócił apetyt!Wczoraj mieliśmy kontrolne rtg klatki piersiowej(czekamy na opis),i usg grzuszka-niestety na usg nie dało się nic zobaczyć bo w jelitach jest nagromadzona zbyt duża ilość gazów.Kolejne badanie usg jutro-na razie Alusia dostaje kropelki na odgazowanie .Nadal mamy problemy z elektrolitami(szczególnie dużo sodu tracimy i potasu)niemniej jednak pani Ordynator jest przekonana ,że sa to powikłania po chemii,a nie oznaka przemawiająca za rozsiewem choroby podstawowej-bo były też takie podejrzenia.
Tak więc pobędziemy w szpitalu jeszcze trochę,może chociaż na weekend uda nam się wyjść,ale nie wybiegam tak bardzo do przodu.Najważniejsze ,że Alusia odzyskuje siły i wraca do formy, no i uśmiech widze na jej twarzy,dla mnie to jest najważniejsze.Dziękuję wszystkim ,którzy słali do nas ciepłe słowa,dziękuje ze jesteście caly czas z nami.Konczę powolutku i wszystkim życzę miłego dnia.