wtorek, 9 grudnia 2014

Ostatnie pożegnanie

"Żeby móc się spotkać trzeba się najpierw pożegnać. 
Czasami na długo, ale przecież nigdy na zawsze..."


Alusię pożegnamy w czwartek o godz. 13.00 w kaplicy 
 na Cmentarzu Komunalnym w Będzinie (przy ul. 27 Stycznia).


poniedziałek, 8 grudnia 2014

Żegnaj Aniołku....

Dzisiaj o godzinie 13.40 serduszko naszej córeczki Alusi przestało bić.... Żegnaj Aniołku....


Kochani.... nasza Alunia jest w krytycznym stanie... Bardzo proszę o modlitwę... Pomódlmy się też o siły dla Kasi i Rafała, przechodzą teraz najtrudniejsze w życiu chwile...

Dziś Uroczystość Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny, o godz.12.00 Godzina Łaski dla świata- zjednoczmy się w tej godzinie w modlitwie za Alusię...

piątek, 28 listopada 2014

Dobry wieczór.

Kochani wiem ,że długo nic nie pisałam ,ale  po prostu nie mialam dostępu do internetu .
Już pisze co u nas:
Alicja jest po II cyklu chemii,tym razem dostała Topotekan+Cyklofosfamid.Cykl pięciodniowy ,ogólnie przebiegł bez większych komplikacji,wydaje mi sie że nawet lepiej go zniosła niżeli poprzedni cykl chemii CADO.W poniedziałek Alicja miała robiony rezonans głowy,czekamy na wyniki.Badany miala również szpik i wiemy że na 100% szpik jest czysty-to taka jedna dobra wadomośc dla nas.Nadal nie wiemy jakie dalsze leczenie będzie u Aluski wdrożone ,wiele zależy od wyników rezonansu.W przypadku wznowy Neuroblastomy nie ma gotowego protokołu leczenia tak jak było przy pierwszej linii leczenia(chemiotrapia,operacyjne usunięcie guza,autologiczny przeszczep szpiku,radioterapia).Teraz całe leczenie opiera sie na leczeniu eksperymentalnym i dobierane jest indywidualnie.Druga rzecz to taka ,że mozliwosci leczenia nawrotu Neuroblastomy są bardzo ograniczone,wiadomo że wznowa choroby jest zawsze dużo bardziej agresywna i oporna na leczenie.Cały czas wierzymy i modlimy sie o szczęśliwe zakończenie tej trudnej walki.
Obecnie od środy jesteśmy w domu,w poniedzialek kontrolujemy krew,jesli wyniki beda dobre to na oddział wrócimy około 10 grudnia ,więc może uda nam sie Mikołaja przywitać w domu:):):)
Kończąc dziękuje za moc ciepłych słów i myśli ,które kierujecie w naszą stronę.Jest to dla nas ogromnym wsparciem.
Pozdrawiamy serdecznie.

poniedziałek, 20 października 2014

.

Witajcie.

Wiem ,że czekacie na informacje od nas ale cięzko mi cokolwiek napisać.Po badaniach kontrolnych w Greifswald okazalo sie ,że jest nowa zmiana w głowie,która przemawia za wznową choroby.
.Na chwilę obecną są prowadzone rozmowy z lekarzami co dalej .Jesteśmy załamani,nie tak miało być-wszystko tak dobrze szło....
Wybaczcie ale nie jestem w stanie więcej napisać,jak tylko będzie wiadomo co dalej ,poinformujemy Was.Prosimy o modlitwę.

sobota, 13 września 2014

Zakończenie terapii.

Witajcie.

W czwartek odpięli Alusi pompe z przeciwciałami i tym samym oficjalnie zakończyliśmy terapie .
Teraz pakowanie ,ostatnie porządki przed ,,zdaniem"mieszkania i powrót do Polski.Radość ogromna.
Do Greifswald wracamy 13 października na badania kontrolne,więc prawie cały miesiąc będziemy w domu.Alicja czuje się dobrze,troche dopadło ją przeziębienie ,ale już powoli z niego wychodzi.
Energia,aktywność i humor oceniłabym na piątkę z plusem:).
Kochani chciałabym napisać więcej ,ale natłok myśli,ogromna radość , że to już koniec nie pozwala mi w pełni oddać stanu w jakim się znajduje od czwartku-jedynie co mogę napisać to chyba tylko to ,że jestem szczęśliwa.
Chciałam wszystkim serdecznie podziękować za to ,że trwaliście z nami przez cały okres terapii,za Wasze słowa wsparcia,Wasze zainteresowanie i pomoc.W chwilach zwątpienia dodawaliście otuchy ,dzieliliście z nami zarówno chwile smutku jak i radości.Dziękuję,jesteście wspaniali.

środa, 3 września 2014

Dzień dobry

Od poniedziałku przebywamy na oddziale stacjonarnym.Piąty cykl trochę nas zaskoczył ponieważ Alicja bardziej skarży się na tzw,,bóle wędrujące" .Raz bolą ja stopy,raz kręgosłup ,raz kolano , nie są to jednak bóle  zbyt uciążliwe i zwykły masaż pomaga:)Mamy również problem z oczami  ,oprócz mrużenia (które zaobserwowałam już przy poprzednim cyklu)doszło jeszcze opadanie prawej powieki.Są momenty kiedy powieka lekko Alusce opada,ale gdy pytam czy dobrze widzi odpowiada ze tak.Dzisiaj rozmawiałam z prof.Lode i on po obejrzeniu oka stwierdził ,że jest to objaw uboczny terapii.Wierzę że tak właśnie jest,bo różne myśli przychodziły do głowy.
Jest to nasz ostatni cykl i powinnam się cieszyc,że już niedługo będziemy mieć to za sobą ,ja jednak nie potrafie.Milion przeróżnych myśli,obaw co będzie dalej.Staram się myśleć pozytywnie ,ale to tak nie działa.Tego ,,głosu" nie pewności który tłucze się w głowie nie da się zagłuszyć.Może po pierwszych badaniach kontrolnych,kiedy okaże się ,że jest wszystko dobrze ,,naucze"sie żyć z ta ciągłą niepewnością i obawami co przyniesie następny dzień, każde następne badanie kontrolne...
Kochani dziękuje za Waszą obecnośc , za to że nam kibicujecie i wspieracie. Bardzo wiele to dla nas znaczy .Pozdrawiamy.

sobota, 23 sierpnia 2014

Znowu Greifswald:)

Witajcie.

Wczoraj wieczorem szczęśliwie dotarliśmy do Greifswald ,od poniedziałku zaczynamy piąty, ostatni już cykl terapii.Te dziesięć dni które spędziłyśmy w domu strasznie szybko zleciały i znowu trzeba było pakować walizki w droge powrotną.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluski to jest zadawalające,jedynie z czym się borykaliśmy to ze zmiennymi nastrojami które po czwartym cyklu bardzo się nasiliły.Płacz,krzyki,tupanie nogami były na porządku dziennym,cięzko było Alicji cokolwiek wytłumaczyć,uspokoić.Wiem że ogromny wpływ na to ma Roaccutane ,który Aluska zażywa w przerwie między podawaniem przeciwciał ,niemniej jednak dotąd jakoś dawaliśmy rade.Tym razem jednak było naprawdę ciężko.
Na szczęście w czwartek zakończyliśmy podawanie kwasu i powoli wszystko się unormowało ,minęły huśtawki nastroju i jest dobrze.Aluska dokazuje i łobuzuje za trzech:)
Kochani przed nami ostatni cykl terapii,w padzierniku tak jak pisałąm czekają nas badania kontrolne,bardzo Was prosimy o to byście pamiętali o Alusi w modlitwie i mocno trzymali kciuki .
Pozdrawiamy serdecznie.

środa, 13 sierpnia 2014

W domu

Witamy.

Wczoraj dopiero udało nam się zjechać do kraju.Tak jak pisałam  IV cykl terapii przebiegał w zasadzie bez żadnych powikłań z czego bardzo się cieszyłam.W sobote (szósty dzień podawania przeciwciał )puścili nas z małą pompą do mieszkania w Greifswald i wszystko zdawało się być dobrze, jednakże w niedziele rano  Alicja zaczęła gorączkować.Goraczka spadała po podaniu leku przeciwgorączkowego, jednak po kilku godzinach powracała,do tego doszła jeszcze ospałość i ogolne zle samopoczucie .W poniedziałek okazało się ,iż Aluska ma jakąś bakterie we krwi i konieczne było podanie dożylnie antybiotyku.Na szczęście mogliśmy codziennie dochodzić na podawanie antybiotyku ,nie musieliśmy kłaść się na oddział.Tak więc codziennie chodziłyśmy do kliniki gdzie spędzałyśmy około 3-4 godziny.Na szczęście wszystkie parametry krwi wróciły do normy i wczoraj mogliśmy zjechać do Polski.Alusia czuje się dobrze,bardzo cieszy się ze przyjechała do domu.
Przed nami ostatni cykl terapii,który zaczynamy od 25 sierpnia.Po nim w pażdzierniku czekają nas badania kontrolne,których bardzo się boje.Wierze jednak ,że wszystko będzie dobrze ,musi być dobrze.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za Waszą obecność.

sobota, 19 lipca 2014

.

Witamy.
U nas wszystko dobrze,walizki już spakowane jutro rano wyjezdzamy do Greifswald ,gdzie od poniedziałku zaczynamy IV cyk terapii.
Czas spędzany w domu biegnie zdecydowanie szybciej niż wtedy gdy jesteśmy w Niemczech.
Musze jednak przyznać ,że przez te dwa tygodnie naprawdę odpoczęliśmy,udało nam się nawet wyjechać na kilka dni w góry .Kilka dni, ale wrazenia niezapomniane  a akumulatory naładowane:)
Alusia czuje się dobrze,poza ,,niską"wagą wszystko w normie.dokazuje,łobuzuje za trzech,z czego oczywiście bardzo się cieszymy:):)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,odezwiemy się już z Greifswald.











niedziela, 6 lipca 2014

W domu...:)

Dzień dobry.

W piątek wróciliśmy do Polski.Podróż mimo ,iż długa minęła nam spokojnie,Alusia większość czasu drzemała.Aluśka czuje się dobrze,jutro musimy pobrać krew i kurierem wysłać do Greifswald.Alusia trochę stresuje się jutrzejszym dniem ponieważ krew będzie miała pobieraną u nas w przychodni (a nie jak zawsze w szpitalu w Chorzowie)krew będzie pobierana z żyły a nie z portu i przez to jest trochę stresu . Jednakże wiem ,że Alicja jest dzielna i na pewno da radę.
Kolejny cykl terapii zaczynamy 21 lipca więc dwa tygodnie jest tylko dla nas :)
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie:):)

niedziela, 29 czerwca 2014

Witajcie

Kochani przepraszam za moja długą nie obecność ,nasz laptop odmówił na kilka dni posłuszeństwa-dzisiaj nastąpiła samonaprawa więc mogę napisać kilka słów.
Wczoraj wypuszczono nas z kliniki ,oczywiście,, towarzyszy" nam pompa z przeciwciałami,która zostanie odpięta dopiero w czwartek i tym samym zakończymy III cykl przeciwciał.Jak ten czas gna do przodu,pamietam dzień kiedy przyjechaliśmy do Greifswald na badania kwalifikacyjne a tu proszę,juz koniec III cyklu.
Poznałam również wyniki badań kontrolnych które Alusia miałą robione .Wszystkie wyniki sa zadowalające,lekarze mówią że terapia przynosi efekty:):)Ogromnie się cieszymy i wierzymy że uda nam się wygrać z tym nieprzewidywalnym i groznym przeciwnikiem.
Alusia czuje się w miare dobrze,jest trochę osłabiona ale wiem ,że dojdzie do siebie.Mamy teraz kika dni na zregenerowanie sił  i w piątek wyruszymy na dwa tygodnie do Polski.
Kochani dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa kierowane w naszą strone  ,za waszą obecność:)

piątek, 20 czerwca 2014

.

Dobry wieczór.

Dzisiaj zakończyliśmy przyjmowanie zastrzyków na oddziale dziennym.Od poniedziałku przez pięć dni będą one kontynuowane razem z przeciwciałami na oddziale stacjonarnym,a potem Alicja będzie dostawała już same przeciwciała.
Nie udało nam się poznać wyników z badań obrazowych,może w poniedziałek będzie coś wiadomo.Ech ..ta niepewność i oczekiwanie....
Pogoda tutaj zaskakuje nas każdego dnia.Rano idąc do kliniki zimno,wietrznie;w południe gdy wracamy upał,słonce praży ,popołudniu znowu deszcze i wiatry:)Alusia czuje się dobrze,podłapała trochę kataru(zapewnie przez tą pogodę)ale ogólnie jest ok;czas spędzamy na zabawie,czytaniu,malowaniu itp. Jutro i niedziele mamy wolną,liczymy na poprawe pogody i upragniony plac zabaw:)
Pozdrawiamy serdecznie.



wtorek, 17 czerwca 2014

III cykl.

Witajcie.

Wczoraj zaczęliśmy trzeci cykl terapii, przez pięć dni podawane sa zastrzyki z interleukiny,Równocześnie zaczelismy również serie badań kontrolnych.Wczoraj Alusia miała robiony rezonans klatki piersiowej,dzisiaj była biopsja szpiku a także badanie MIBG(scyntygrafia kości).Jutro natomiast będzie drugi odczyt badania MIBG(po 24 h).Wyniki badań powinniśmy znać w czwartek,oby tylko wszystko wyszło dobrze.Alusia czuje się dobrze,buszują razem z Franiem po oddziale dziennym :).Dobrze  ,że jest Franio ,dzieciaki mogą się razem bawić i czas szybciej im mija.Dołaczył do nas również Dominik Młynkowiak, niestety jak na razie mijamy się ponieważ oni sa na oddziale stacjonarnym a my na dziennym.Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie.Miłego dnia.

niedziela, 8 czerwca 2014

.

Kochani.

U nas wszystko dobrze,cieszymy się chwilami spędzanymi w domu:)Podróż do Polski minęła nam bardzo szybko,Alicja prawie całą droge przespała:)Samopoczucie Alicji dobre,humor dopisuje,nadal borykamy się z problemem łuszczącej skóry,głównie na twarzy ale jest zdecydowanie lepiej niż za pierwszym razem.Jeszcze pięć dni i odstawimy tabletki ,więc powinna być poprawa.W sobotę wracamy do Greifswald,więc przed nami jeszcze kilka dni ,,rodzinnej sielanki".
Kochani chciałąm bardzo serdecznie podziękować wszystkim za pamięć,za życzenia za kartki  i prezenty które Alusia dostałą od Was z okazji urodzin.Jest nam niezmiernie miło,że pamiętacie o Alusi i nadal jej dopingujecie .Bardzo Wam dziękujemy.



piątek, 30 maja 2014

Kierunek Polska :)

Witajcie.
Wczoraj odlaczono Alicji pompe z przeciwciałami i nareszcie jest wolna.Dzisiaj wracamy do Polski ,wracamy pociągiem ponieważ tata Alicji pracuje przez cały weekend i mógłby przyjechać po nas dopiero we wtorek a nam po prostu szkoda dni.Alicja bardzo cieszy się ze będzie jechała pociągiem ,rzadko miała okazje tak podróżować .Przed nami prawie 12 godzin jazdy(razem z przesiadkami)ale damy rade.Alicja jest w świetnej formie ,energią mogłaby obdzielić co najmniej pięć osób,apetyt również się poprawia z każdym dniem wiec wszystko idzie ku dobremu.W Polsce spędzimy aż dwa tygodnie:),następny cykl zaczynamy 16 czerwca .Najważniejsze ,że Alicja swoje szóste urodziny spedzi w gronie najbliższych :)z czego obie się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

sobota, 24 maja 2014

:)

Witajcie.
Dzisiaj wypuszczono nas do domu z małą pompą przez które aż do czwartku będą podawane przeciwciała.
Drugi cykl terapii przebiegł zdecydowanie lepiej niż pierwszy.Przede wszystkim obyło się bez silnych bóli kości co przy pierwszym było ciężkie do opanowania Pierwsze trzy dni podawania przeciwciał były najtrudniejsze ,Alicja zaczęła zatrzymywać wodę w organizmie i ze swojej wagi(15,400 )przybrała na ponad 17 kg czyli około dwa kilogramy . Ciężko jej się było obrócić na bok, o wstawaniu nie wspomnę.Na szczęście trzeciego dnia wszystko zaczęło wracać do normy,bilans płynów powoli się regulował i obyło się bez cewnikowania.Do trzeciej doby Alicja również cały czas była pod tlenem ponieważ bardzo nisko saturowała.Na szczęście po odstawieniu całkowicie morfiny wszystko wróciło do normy.Od czwartku aktywnośc Alicji znacznie wzrosła ,udało nam się nawet zaliczyć zabawe na świetlicy:)
Alusia czuje się w miarę dobrze,musi regenerować siły,chociaż dzisiaj już coś napomknęła ze może poszłybyśmy na jakieś zakupy:)
Dzisiaj i niedziele mamy ,,wolną",w poniedziałek standardowo badanie krwi w klinice ,we wtorek EKG a w czwartek odpięcie pompy i wyjazd do Polski na całe dwa tygodnie.:)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie i życzymy miłego weekendu .

KILKA ZDJĘĆ Z KLINIKI:







wtorek, 13 maja 2014

Witamy

Od wczoraj przyjmujemy zastrzyki z interleukiny.Wczoraj o godz 8 stawiliśmy się w klinice,pobrano krew do badań.Następnie udaliśmy się na badanie EEG i rentgen klatki piersiowej.O godzinie 12 w zasadzie było po wszystkich wymaganych badaniach i zaczęło się wyczekiwanie na zastrzyk.Godziny mijały a my czekałyśmy:najpierw była narada lekarska-w ważnej sprawie,potem zastrzyk dostał Franio ,a my nadal czekałyśmy.Nerwy sięgały zenitu.W końcu o godzinie 16:20 Alicja dostała zastrzyk.Te poniedziałki są koszmarne.Dzisiaj z kolei ogromne zaskoczenie,ledwo weszłyśmy na oddział a już poproszono nas do pokoju zabiegowego i Alicja została osłuchana a następnie dostała zastrzyk.Ww klinice dzisiaj zabawiłyśmy niespełna pół godziny ogromne zaskoczenie biorąc pod uwagę wczorajsze czekanie.Alusia czuje się w miare dobrze,standardowo po zastrzyku dostaje wysokiej gorączki ,którą musimy zbijać Paracetamolem, narzeka również na ból w miejscu gdzie było ukłucie.Poza tym daje rade-silna dziewczynka z niej:)
Zastanawiam się skąd ona bierze siły na to wszystko...
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i życzymy spokojnej nocy.




niedziela, 11 maja 2014

Greifswald.

Witajcie.

Od piątku jesteśmy w Greifswald ,jednak mamy problem z internetem w akademiku gdzie mieszkamy .Zawiesza się,rozłącza,dlatego też dopiero dzisiaj pisze kilka słów bo póki co jak na razie działa.
Od jutra zaczynamy drugi cykl terapii.Mamy być w klinice o godzinie 8,gdzie zostanie pobrana krew i jeśli wszystko będzie dobrze Alicja zacznie przyjmować zastrzyki z interleukiny.
Samopoczucie Alicji dobre,wczoraj było trochę płaczu jak tata odjeżdżał do Polski ,dzisiaj jest już dobrze.
Zabraliśmy z Polski rower ,więc Aluśka zadowolona że będzie tak jeździła jak Franio-na foteliku:)
Problemy skórne tez już powoli się ,,uspakajają",apetyt dopisuje.Oby tak dalej.
Koncząc ,chciałam podziękować za to że nam dopingujecie i nadal jesteście z nami-bardzo wiele to dla nas znaczy.
Pozdrawiamy z Greifswald.
.

niedziela, 4 maja 2014

Dom:)

Kochani

Już pięć dni jesteśmy w Polsce,czas pędzi nieubłaganie ,w piątek wyjeżdżamy z powrotem do Greifswald.
Alusia czuje się dobrze,jest pełna energii,apetyt też się poprawił.Jedyne z czym się borykamy to problemy skórne(skutek zażywania Isodermu-leku który Alicja obecnie przyjmuje)Skóra się łuszczy i pęka-głównie na twarzy,wokół ust,nosa i na policzkach.Kremy i maści mało pomagają ,pocieszeniem jest to ,że lek ten Ala przyjmować będzie do 8 maja a potem przerwa.Alusia bardzo cieszy się ,że jest w domu,że może być, bawić się z braciszkiem ,z tatą i babcią.Dopiero teraz widze jak jej brakowało tych trzech osób ,które są dla niej najbliższe.Staramy się spędzać jak najwiecej czasu razem,nadrobić choć w części zaległości i nacieszyć się tymi wspólnymi chwilami  na zapas:)
                     





poniedziałek, 28 kwietnia 2014

..

Witajcie

Dzisiaj rano o godz 9 wstawiliśmy się w klinice celem pobrania krwi,ogrom dzieci które czekały na to co my mnie przeraził.
Okazało się ,że jesteśmy na 14 miejscu w kolejce a godzina pobrania to 14:30.Nie powiem troszkę się zmartwiłam-tyle czekania,ale cóż jak trzeba czekac to trzeba.Alicja zajęła się zabawą na świetlicy i powolutku czas płynął.
O godzinie 10,20 przyszła do nas sama p.Ordynator oddziału i poprosiła nas do pokoju zabiegowego.Okazało się ,że to ona będzie nam osobiście pobierała krew ,żeby tyle nie czekać.Powiem szczerze bardzo mnie to zaskoczyło,jak również niezmiernie ucieszyło z takiego podejścia do pacjenta.Pani Ordynator zartowała ,że my to już powinnismy być w drodze do Polski i ona nie może pozolic na to by czekanie pokrzyżowało nasze plany :)
Tak wiec mamy zielone światło i w nocy wyjezdzamy do Polski.Hurra!!!!!!!!!

niedziela, 27 kwietnia 2014

Nasza codzienność:)

Kochani u nas wszystko dobrze.W czwartek odpięli nam pompe z przeciwciałami.Jutro idziemy na kontrolną morfologie do Kliniki a we wtorek jedziemy do Polski.Już nie możemy się doczekać.
Alusia czuje się dobrze,minęły bóle nóg,brzuszka ,powoli wracamy do formy.Pogoda dopisuje wiec bardzo dużo czasu spędzamy na dworze,chodzimy na place zabaw,jeżdzimy nad morze.Jednym słowem odpoczywamy na maksa.
Jedynie co mnie martwi to to,że Alicja trochę spadła z wagi,ale lekarze pocieszają mnie ,że to normalne przy pierwszych cyklach.Najbardziej jednak ciesze się ,że pierwszy cykl jest już za nami.
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i dziękujemy ,że jesteście z nami.


sobota, 19 kwietnia 2014

..

Witajcie
Dzisiaj wypuszczono nas do domu-oczywiście tego  tu w   Greifswald.Bardzo nas zaskoczyli tą decyzją.Nastawieni byliśmy na to ,że nasz pobyt w klinice będzie trwał do czwartku ,tak jak początkowo planowano ,a tu proszę taka niespodzianka:)
Alicja dostała mała pompe,(cały czas podawane są przez nia przeciwciała),jest nia zafascynowana bo to taka nowość.Pompa która nosi się jak torebke,czegos takiego Alicja nie znała:):)W poniedziałek mamy stawić się w klinice na pobranie krwi,we wtorek na EKG a w czwartek nastąpi odpięcie pompy i może uda nam się wrócić na trochę do Polski.
Alusia jak na razie czuje się dobrze,nie gorączkuje,jedynie z czym się borykamy od dwóch dni to takie napadowe bóle brzucha,na które najlepiej pomaga masaż i okład na brzuszek.Apetyt tez się powoli zwiększa więc nie mamy co narzekać.
Jedynie tęsknota za domem ,w tych świątecznych dniach jest jeszcze większa,ale przetrwamy:)Jak to mówią -byle do przodu.

Kochani z okazji Świąt przyjmijcie nasze życzenia:
                
:                           ZDROWYCH ,POGODNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH
                  PEŁNYCH WIARY ,NADZIEI I MIŁOŚCI.RADOSNEGO NASTROJU,
                        SERDECZNYCH SPOTKAN W GRONIE RODZINY I ZNAJOMYCH
                                               ,,WESOŁEGO ALLELUJA"

              

środa, 16 kwietnia 2014

Przeciwciała.

Dobry wieczór.

Przepraszam za moją nieobecność ,ale w klinice nie mam dostepu do internetu,dzisiaj korzystając z uprzejmosci mamy Frania Błacha moge szybko  napisac co u nas.
Ciężkie chwile za nami,w poniedziałek przyjęlismy sie na oddział stacjonarny kliniki.Alicja miała pobrana krew do badań,została zalozona igła do portu i przeprowadzono szereg innych czynności zwiazanych z rozpoczeciem podawania przeciwciał. Ogólnie wszystko bylo dobrze do godzin popołudniowych.Zostaly podane przeciwciala i wtedy zaczeły się bardzo silne bóle.Bolaly przede wszystkim kości nóg ,najbardziej jednak kolana.Bóle byly tak silne ,że zlecone dawki morfiny nie pomagały,Alicja doslownie zwijala sie z bólu.Lekarz który monitorował sytuacje zlecił jednorazowe zwiększenie dawki morfiny i dopiero po tym bóle pomalu zaczęły słabnać a Alicja umordowana zasneła.W zasadzie przespała całą poniedziałkowa noc i praktycznie caly wtorek.Problemy pojawily sie równiez z zatrzymywaniem wody w organizmie-wczoraj o godzinie 23 musieli Alicje zacewnikowac by uniknac zakażenia dróg moczowych.Podawane leki,morfina a takze same przeciwciała powodują spłycenie oddechu a co za tym idzie problemy z saturacją dlatego tez Alusia cały czas jest pod tlenem.Od wczoraj lekarze stopniowo zmniejszaja dawki morfiny(która jest podawana non stop),dzieki temu Alusia dzisiaj byla bardziej kontaktowa ,o wiele mniej spała .Jednakże pojawily sie problemy z niskim cisnieniem,podobnie jak u Frania.Obie z mama Franciszka pocieszamy się że najgorszy jest pierwszy cykl i z kazdym  dniem powinno byc troszeczke lepiej.Dobrym trafem trafilysmy na jedna salę,więc na wzajem przezywamy co dzieje sie z naszymi dziecmi i nawzajem sie wspieramy.
Kończe powoli,postaram sie w miare mozliwości informowac Was co u ns sie dzieje.Dziekuje za Wasza obecnosc i slowa otuchy które do nas kierujecie.

piątek, 11 kwietnia 2014

Witamy.

U nas jakoś leci:)Tak jak pisałam Alicja od poniedziałku codziennie dostawała zastrzyki z interleukiny.Skutkiem ubocznym tych zastrzyków jest wysoka gorączka,ospałość,bóle nóg itp.Codziennie borykałyśmy się właśnie z tymi dolegliwościami,od wczoraj dodatkowo zaobserwowałam ,że gorzej chodzi i droga do kliniki,którą do tej pory pokonywałyśmy w 15 minut dzisiaj zajęła nam prawie pół godziny.Na szczęście po podaniu leku przeciwbólowego dolegliwości mijają i Alicja w miarę normalnie funkcjonuje.Jutro i niedziele mamy ,,wolną"a w poniedziałek przyjmujemy się na oddzial stacjonarny gdzie przez 10 dni bdą podawane przeciwciała.
Alicja jak to Alicja zadaje mnóstwo pytań typu,,czemu tu jesteśmy?",,kiedy pojedziemy do domu?"itp.Jednak musze przyznać ,że chyba bardziej zaklimatyzowala się tutaj niż ja.Dla mnie nadal jest tu obco, nieswojo ,bardzo tęsknię za Dominikiem.Dobrze ,że w akademiku gdzie mieszkamy jest bardzo dobre łącze internetowe i możemy rozmawiać przez skype.Jeśli wszystko poszłoby dobrze z planem to po tych 10 dniach przeciwciał będziemy mogły na dwa tygodnie wrócić do Polski z czego się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc chciałam podziękować za Wasze słowa otuchy i wsparcia.Jesteście wspaniali.Dobranoc
 Na placu zabaw:)

Ukochana lalka






 Port