piątek, 30 maja 2014

Kierunek Polska :)

Witajcie.
Wczoraj odlaczono Alicji pompe z przeciwciałami i nareszcie jest wolna.Dzisiaj wracamy do Polski ,wracamy pociągiem ponieważ tata Alicji pracuje przez cały weekend i mógłby przyjechać po nas dopiero we wtorek a nam po prostu szkoda dni.Alicja bardzo cieszy się ze będzie jechała pociągiem ,rzadko miała okazje tak podróżować .Przed nami prawie 12 godzin jazdy(razem z przesiadkami)ale damy rade.Alicja jest w świetnej formie ,energią mogłaby obdzielić co najmniej pięć osób,apetyt również się poprawia z każdym dniem wiec wszystko idzie ku dobremu.W Polsce spędzimy aż dwa tygodnie:),następny cykl zaczynamy 16 czerwca .Najważniejsze ,że Alicja swoje szóste urodziny spedzi w gronie najbliższych :)z czego obie się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

sobota, 24 maja 2014

:)

Witajcie.
Dzisiaj wypuszczono nas do domu z małą pompą przez które aż do czwartku będą podawane przeciwciała.
Drugi cykl terapii przebiegł zdecydowanie lepiej niż pierwszy.Przede wszystkim obyło się bez silnych bóli kości co przy pierwszym było ciężkie do opanowania Pierwsze trzy dni podawania przeciwciał były najtrudniejsze ,Alicja zaczęła zatrzymywać wodę w organizmie i ze swojej wagi(15,400 )przybrała na ponad 17 kg czyli około dwa kilogramy . Ciężko jej się było obrócić na bok, o wstawaniu nie wspomnę.Na szczęście trzeciego dnia wszystko zaczęło wracać do normy,bilans płynów powoli się regulował i obyło się bez cewnikowania.Do trzeciej doby Alicja również cały czas była pod tlenem ponieważ bardzo nisko saturowała.Na szczęście po odstawieniu całkowicie morfiny wszystko wróciło do normy.Od czwartku aktywnośc Alicji znacznie wzrosła ,udało nam się nawet zaliczyć zabawe na świetlicy:)
Alusia czuje się w miarę dobrze,musi regenerować siły,chociaż dzisiaj już coś napomknęła ze może poszłybyśmy na jakieś zakupy:)
Dzisiaj i niedziele mamy ,,wolną",w poniedziałek standardowo badanie krwi w klinice ,we wtorek EKG a w czwartek odpięcie pompy i wyjazd do Polski na całe dwa tygodnie.:)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie i życzymy miłego weekendu .

KILKA ZDJĘĆ Z KLINIKI:







wtorek, 13 maja 2014

Witamy

Od wczoraj przyjmujemy zastrzyki z interleukiny.Wczoraj o godz 8 stawiliśmy się w klinice,pobrano krew do badań.Następnie udaliśmy się na badanie EEG i rentgen klatki piersiowej.O godzinie 12 w zasadzie było po wszystkich wymaganych badaniach i zaczęło się wyczekiwanie na zastrzyk.Godziny mijały a my czekałyśmy:najpierw była narada lekarska-w ważnej sprawie,potem zastrzyk dostał Franio ,a my nadal czekałyśmy.Nerwy sięgały zenitu.W końcu o godzinie 16:20 Alicja dostała zastrzyk.Te poniedziałki są koszmarne.Dzisiaj z kolei ogromne zaskoczenie,ledwo weszłyśmy na oddział a już poproszono nas do pokoju zabiegowego i Alicja została osłuchana a następnie dostała zastrzyk.Ww klinice dzisiaj zabawiłyśmy niespełna pół godziny ogromne zaskoczenie biorąc pod uwagę wczorajsze czekanie.Alusia czuje się w miare dobrze,standardowo po zastrzyku dostaje wysokiej gorączki ,którą musimy zbijać Paracetamolem, narzeka również na ból w miejscu gdzie było ukłucie.Poza tym daje rade-silna dziewczynka z niej:)
Zastanawiam się skąd ona bierze siły na to wszystko...
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i życzymy spokojnej nocy.




niedziela, 11 maja 2014

Greifswald.

Witajcie.

Od piątku jesteśmy w Greifswald ,jednak mamy problem z internetem w akademiku gdzie mieszkamy .Zawiesza się,rozłącza,dlatego też dopiero dzisiaj pisze kilka słów bo póki co jak na razie działa.
Od jutra zaczynamy drugi cykl terapii.Mamy być w klinice o godzinie 8,gdzie zostanie pobrana krew i jeśli wszystko będzie dobrze Alicja zacznie przyjmować zastrzyki z interleukiny.
Samopoczucie Alicji dobre,wczoraj było trochę płaczu jak tata odjeżdżał do Polski ,dzisiaj jest już dobrze.
Zabraliśmy z Polski rower ,więc Aluśka zadowolona że będzie tak jeździła jak Franio-na foteliku:)
Problemy skórne tez już powoli się ,,uspakajają",apetyt dopisuje.Oby tak dalej.
Koncząc ,chciałam podziękować za to że nam dopingujecie i nadal jesteście z nami-bardzo wiele to dla nas znaczy.
Pozdrawiamy z Greifswald.
.

niedziela, 4 maja 2014

Dom:)

Kochani

Już pięć dni jesteśmy w Polsce,czas pędzi nieubłaganie ,w piątek wyjeżdżamy z powrotem do Greifswald.
Alusia czuje się dobrze,jest pełna energii,apetyt też się poprawił.Jedyne z czym się borykamy to problemy skórne(skutek zażywania Isodermu-leku który Alicja obecnie przyjmuje)Skóra się łuszczy i pęka-głównie na twarzy,wokół ust,nosa i na policzkach.Kremy i maści mało pomagają ,pocieszeniem jest to ,że lek ten Ala przyjmować będzie do 8 maja a potem przerwa.Alusia bardzo cieszy się ,że jest w domu,że może być, bawić się z braciszkiem ,z tatą i babcią.Dopiero teraz widze jak jej brakowało tych trzech osób ,które są dla niej najbliższe.Staramy się spędzać jak najwiecej czasu razem,nadrobić choć w części zaległości i nacieszyć się tymi wspólnymi chwilami  na zapas:)